Хуманитарен концерт за Здружението “Живот со предизвици”

5

Манифестацијата ќе се одржи на 4ти декември, вторник во Македонска Опера и Балет. Иницијативен одбор за Македонија Секаде и Секогаш се: Борис Трајанов, Ефтим Клетников, Стојан Стојков, Васил Атанасов, Ристо Никовски, Запро Запров.

Средствата ќе бидат донирани на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, и ќе бидат со намена за купување на лекови за дете болно од Алажил Синдром.

Во Македонија има само едно дете заболено од Алажил Синдром. Алажил Синдром е мултисистемска наследна ретка болест. Децата со овој синдром, страдаат од прогресивна загуба на жолчните канали во црниот дроб и стеснување на жолчните канали надвор од црнот дроб. Се предизвикува оштетување на црниот дроб што може и да доведе и до цироза.

Со правилен третман симптомите на болеста се стабилизираат и може да се има скоро нормален живот. Како третман за ова заболување се користи посебна млечна формула за да се подобри состојбата на детето и исто така се даваат и витманиски инекции за да се подорби и растот на детето. За црниот дроб се користи и Урсофалк кој ги олеснува симпотомите.

Во Македонија никој не ја увезува посебната формула, поради што родителите мора да ја набавуваат од странство, а Урсофалкот може да го добијат на рецепт само пациенти со Цистична Фиброза. Се надеваме дека во преговори со Фондот и Министерството за Здравство ќе успееме да го решиме овој проблем понатаму, но краткорочно, средствата собрани од манифестацијата ќе помогнат во третманот на болеста.

 

Здружението Хуманост без граници поттикнува превземање на апелите за помош единствено за хуманитарни цели. Здружението се оградува од било какво користење на апелите за помош за политички цели, политичка пропаганда и ширење на верска, национална, политичка и друг вид омраза.

Објави мислење

1 коментар

  1. Објавено од gsagsagsagsaa, на Одговори

    Bidete Humani!!!Verba vo Bog!!!

Добивајте ги новите апели за помош директно на Вашиот емаил. Се што треба да направите е да го внесете Вашиот емаил во полето: