Завршен апел за помош на Нина и Дарин

3

ПОЧИТУВАНИ,

Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош, имено на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето син Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест.
Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога почна да оди во градинка и кога дојде и првата инфекција со многу висока температура и првите невролoшки симптоми на треперење на рачињата и нозете, што се повлече после некое време но не исчезна. Следната инфекција со повраќање и дехидратација и набрзо после тоа и нова инфекција со кашлица на неа и направија голема штета. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено што можеше да прави е да лежи. После оваа ситуација опоравувањето одеше многу, многу потешко но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеке за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија после пат кој траеше 2 дена, се претвори во пекол. Нина почна да поврака, омалакса, дишењето и стана понерегуларно и веднаш следниот ден отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука, ја добивме првично оваа страшна дијагноза, за после неколку месеци да се потврди и со генетското испитување. Нина тука беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. После тие 50 дена бевме дома дури три недели и повторно поради повракање отидовме во болница (овој пат повраќањето беше како резултат на апстиненцијален синдром од Метадонот што Нина сеуште го прима како замена за долготрајната употреба на опоиди што ги примаше тие 50 дена на интезивна нега). Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Како резултат на целата оваа ситуација Нина не може да се движи воопшто, неможе да седи сама, неможе да ги движи рачињата или нозете, неможе да ја движи и да ја држи главата, неможе да зборува и да јаде, единствено што може е да не слуша и да не гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
Како што можете да прочитате ако за некое детенце една инфекција значи носе што тече или кивање и кашлање, за нас мозе да значи живот, зошто ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби (особено е тоа изразено за време на инфекции кога на организмот му треба многу повеќе енергија) , во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…за оваа болест и за нас како се справуваме со оваа болест има повеќе на блогот кој почнавме да го пишуваме(http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/) на кој можат да се прочитаат и повеќе информации се со цел да укажеме на ова навистина ретко, ужасно и фатално заболување. За жал сеуште без лек!
Постои еден експериментален препарат , ЕПИ-743, кој што сеуште не е во продажба, но е во фаза на испитување и го примаат само 10 деца во Италија и окулу 20тина во Америка. Ние сме во контакт со г. др. Гај Милер директор на Едисон Фармацеутикал одговорен за тие студии и добивме дозвола од него да го примаме ЕПИ-743. Но сега треба да направиме услови, технички и кадровски за да го примаме тука, со оглед на тоа дека за нас секое патување е многу голем ризик.
Исцрпени сме во секој поглед, со оглед на тоа дека во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.
Ви благодарам за одвоеното време да прочитате за нашата приказна, секоја добронамерна помош е добредојдена, а доколку сакате, можете да не контактирате на tanja_milenko@yahoo.com ( Тања Миленковска Димковски) и blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +491627584728)

Број на сметка : 210-5016563117.15
Tanja Milenkovska Dimkovski
За донации од странство:
IBAN: МК07210501656311715
SWIFT: TUTNMK22
NLB Tutunska Banka AD Skopje
Vodnjanska 1
Makedonijа

 

Броеви за донации :

T Mobile: 070 / 143 106

ONE 075 / 143 402

VIP 077 /143 775

 

Извор: Нина и Дарин

Здружението Хуманост без граници поттикнува превземање на апелите за помош единствено за хуманитарни цели. Здружението се оградува од било какво користење на апелите за помош за политички цели, политичка пропаганда и ширење на верска, национална, политичка и друг вид омраза.

Објави мислење

12 коментари

  1. Објавено од Angel, на Одговори

    Молитва за духовно будење во Македонија и за благослов и водство од Седржителот за да не отстапиме од тоа што Тој го промислил за нас!

    Господи, Оче наш Небесен, Седржителу, Те молиме во името на Твојот Единороден Син – Исус Христос – во Светиот Дух и во Светата Црква, Те молиме – погледни на Црквата Твоја во Македонија, погледни на народот Македонски и на сите народи кои живеат со нас во Македонија. Те молиме благослови не, од духовната успаност – разбуди не! Од патиштата кои водат кон отстапување од Тебе и Твојата спасителна промисла за сите нас – одврати не! Од желбата свеснонесвесно Вистината Твоја да ја искривуваме – благодатно искарај не и сила отрезнувачка дарувај ни!Од лажни учители и водачи итри – кои наместо кон Тебе и кон твоето Царство да не приведуваат – тие кон себе и своите острастени желби не заведуваат и од такви – заштити не! Подигни свои слуги, кои ќе бидат вистински слуги на Црквата Твоја – за Патот на спасението да се сведочи, гревот осудува и разобличува, а вистината, правдата и љубовта да се вкоренува.Цару на Се што Постои, Создателе наш, Твојата промисла за нас, Твојот план со нас – за доброто на сите и на се – благослови да БИДЕ! Единствено на Тебе се надеваме – зашто синовите човечки, силниците овосветски, самобендисаните моќници – само за себе и за својот самозалажлив интерес работат.Ти, кој од не битие во битие не приведе, сега благослови, нашето битие во добробитие да го втемелиме и со Твојата светост да го исполниме – за Твојата вечност да може да ја наследиме!Благослови и помилувај! Погледни и води не Оче наш небесен во името на нашиот Спасител и единствен Учител Исус Христос во силата на Духот Свет. Амин!

  2. Објавено од Biljana, на Одговори

    Bidete silni i izdrzete niz ova. Bi bilo dobro ako mozete da objavite telefonski broevi za donacija.

  3. Објавено од elena, на Одговори

    i jas mislam deka so telefonski broevi poveke ke funkcionira,Tanje samo napred,so BOZJA sila i pomos ke uspeete,VERUVAM!

  4. Објавено од Simo, на Одговори

    Pobarajte tel broevi od One, Vip i T mobile za donacii, taka ke ima mnogu poveke donacii

  5. Објавено од Angel, на Одговори

    Gospod i Majkata Bozja da bidat so vas i vasite deca! Oni da vi dadat sila vo borbata so iskusenijata so vi gi donel zivotot…

  6. Објавено од Тања, на Одговори

    Ве молам ангажирајте се за телефонски броеви за донации….

  7. Објавено од Ana, на Одговори

    Bidete silni i izdrzete Gospod I majka Bogorodica neka se so vas …
    na mene mi e stvarno mnogu glupo so moram tuka javno da kazam,ali treba pod itno da se prevzemat merki vo vrska so donaciite preku Tutunska Banka, za da ne gi kradat lugjeto, ako toa e smetka za donacii treba da bide bez provozija i site pari da se dadat na familijata… zalno e toa sto se zima ogromna provizija od parite… uste ednas ke kazam deka mi e mn glupo so go pisuvam ova javno no ke ja molam redacijata ili bilo koj da prevzemat merki uste odma zatoa sto site pari treba da bidat za niv, a ne polovinata za drzavata…

  8. Објавено од Лина, на Одговори

    Ana, od kade ovaa informacija deka Tutunska zema provizija? Ne e vistina. Bevte da donirate? Jas bev, i celata suma odi za familijata na Nina i Darin. NE SHIRETE DEZINFORMACII i go molam administratorot da ne ostava vakvi komentari, lugeto se otkazuvaat od doniranje zaradi vakvi gluposti.

  9. Објавено од Marija, на Одговори

    Тутунска не зема никаква провизија, јас донирав, ве молам помогнете и вие. Посакувам успешна донациска акција за дечињава! <3

  10. Објавено од marijana, на Одговори

    kade e drzava.a vo vakvi slucaevi s.rasno so pmin eka e gospod zdravje da im dade a deca.a….

  11. Објавено од Tanja Milenkovska Dimkovski, на Одговори

    Pocituvani dobri luge, prijateli,

    Bi sakale da Ve informirame deka donaciskite broevi na T-Mobile, VIP i ONE NE SE POVEKE AKTIVNI! Beskrajno sme BLAGODARNI za Vasata humanost i poddrska na sekoj nacin koja ni znaci navistina mnogu, osobeno sto i pokraj zdravstvenite problemi imavme i mnogu drugi, no za sreka tato Blasko go polozi Germanskiot drzaven ispit i so toa se nadevame deka ke najde rabota i nasite finansiski poteskotii ke bidat namaleni.
    No NAJBITNIOTO ZA NAS E STO NINA POCNA DA PRIMA EPI-743 koj iako e eksperimentalen lek, e edinstvenoto sto postoi za nasata bolest vo Svetski ramki.
    Iskreno
    semejstvo Dimkovski.

  12. Pingback: Тања и Блашко Димковски: “. Веруваме во добра мисла и добро дело и верувам дека тоа не прави луѓе” | Донации

Добивајте ги новите апели за помош директно на Вашиот емаил. Се што треба да направите е да го внесете Вашиот емаил во полето: